Le 22 juin 2021 se tient la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs. L’objectif de cette journée organisée par l’Agence de la biomédecine est d’inciter les Français à partager sa position concernant le don d’organes post mortem avec sa famille.
La loi Caillavet de 1976 selon laquelle chaque individu est présumé donneur est encore assez peu connue du grand public. C’est pourquoi ce principe a été réaffirmé par la loi de 2016 et que depuis 2018, la carte de donneur d’organes n’est plus distribuée par l’Agence de la biomédecine parce qu’elle portait à confusion. Le grand public pensait qu’il fallait déclarer être consentant au don d’organes alors qu’en réalité, c’est l’inverse, si vous ne souhaitez pas donner vos organes ou vos tissus, il faut vous inscrire au registre national des refus. Vous pouvez également mettre à l’écrit votre consentement ou non. Le cas échéant, c’est la décision de la famille qui fait foi.
Pour rappel, selon le Ministère des Solidarités et de la Santé, au principe de consentement présumé s’ajoutent la gratuité : « toute rémunération ou avantage équivalent en contrepartie du don d’organes est interdit et sanctionné » et l’anonymat : « le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande à l’équipe médicale qui l’a suivie. »
La France en situation de pénurie
Même avec le principe de consentement présumé, il est très rare de pouvoir réaliser une greffe d’organe. Pourquoi ? Parce que le prélèvement d’organes ne peut se faire que lorsque la personne décédée est en état de mort encéphalique au sein d’un service de réanimation. Seulement, ce cas est extrêmement rare puisqu’il ne représente que 1% des décès hospitaliers enregistrés en court séjour. Ainsi, la liste nationale d’attente gérée par l’Agence de biomédecine est toujours plus longue que la liste des donneurs.
Et le don de tissu ?
On connait moins le don de tissu que le don d’organes, pourtant, l’Agence de la Biomédecine rappelle qu’il peut également sauver des vies et améliorer la situation de certaines personnes :
« Une personne décédée peut également donner des tissus : les cornées (fines membranes situées à la surface des yeux), ou encore des os, des artères, des veines, de la peau, des valves cardiaques, des tendons… Ces greffes de tissus permettent par exemple de sauver la vie des grands brûlés (greffe de peau), de redonner la vue aux personnes malvoyantes (greffe de cornée), de reconstruire une anatomie permettant au patient de marcher à nouveau (greffe d’os), de remplacer une prothèse d’aorte infectée (greffe d’artère). »
Syndrome du survivant, peur du rejet, déni de la maladie… Les difficultés rencontrées par les personnes ayant reçue la greffe sont nombreuses.
En 1973, Philippe a été l’un des premiers survivants d’une greffe de rein à seulement 17 ans. Désormais âgé de 63 ans, il raconte son expérience. Il explique qu’il a dû être réopéré après avoir fait deux rejets : « On m’avait expliqué que la greffe ne prenait pas, qu’il fallait l’enlever. C’était très dur à vivre. » Aujourd’hui encore il prend toujours des médicaments antirejet et ne peut s’empêcher d’avoir peur : « C’est à vie, et j’avoue que j’ai toujours une petite angoisse de rejet, même après 47 ans… »
De son côté, Julie Martinez se pose la question « Pourquoi faut-il que le donneur meure pour que moi je vive ? » dans son livre Mon second souffle. Elle y raconte son histoire, diagnostiquée de la mucoviscidose à 2 ans, elle a toujours cru pouvoir en guérir et pouvoir se passer de greffe : « Moi je pensai que j’allais guérir, qu’on allait fêter ça, que j’allais passer à travers et que ça ne concernait que les autres, et finalement la maladie m’a rattrapée. » En 2012, elle bénéficie d’une greffe des poumons après avoir cherché toutes les autres solutions.
Malgré la joie d’avoir finalement réussi à se remettre de son opération et à accepter ses nouveaux organes, la question du donneur lui reste toujours en tête : « D’où viennent ces poumons ? Qui me les a léguées ? Qui m’a permis de poursuivre ma vie ? » Julie est parvenue à découvrir quelques informations concernant son donneur, elle explique : « C’est extrêmement important que le don reste anonyme et gratuit, mais je pense qu’il faut commencer à réfléchir sur quelles informations on pourrait délivrer pour que les receveurs puissent avancer. Peut-être le sexe, l’âge approximatif. Moi, c’est ce que j’ai découvert, et c’est ce qui m’a permis de continuer. »
Après avoir lutté contre la maladie ou un accident, les personnes bénéficiant d’une greffe ont encore un long chemin à parcourir pour se remettre physiquement et psychologiquement de cette opération lourde.
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